Evaluation of quality of life and its associations with clinical parameters in pediatric patients with familial Mediterranean feverDeniz Gezgin Yildirim1, Sevcan Azime Bakkaloglu2, Sebnem Soysal Acar3, Bulent Celik4, Necla Buyan21Diyarbakır Çocuk Hastalıkları Hastanesi Pediatrik Romatoloji Bölümü, Diyarbakır
2Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi, Pediatrik Romatoloji Anabilim Dalı, Ankara
3Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatri Anabilim Dalı, Ankara
4Biyoistatistik Bölümü, Gazi Üniversitesi Fen Fakültesi, Ankara
Amaç
Kronik hastalığa sahip çocuk hastalarda iyi yaşam kalitesi önemlidir ve hastalığın başarılı yönetildiğinin göstergesidir. Çalışmamızın amacı çocuk ailevi Akdeniz ateşi (AAA) hastalarında yaşam kalitesi düzeyini ölçmek ve klinik parametreler ile ilişkisini değerlendirmektir.
Yöntem
Yaşam kalitesi (YK), çocuk hasta ve ebeveynine yönelik yapılan Kinder Lebensqualität Fragebogen (KINDL®) anketi (küçük çocuk: 4-7 yaş, çocuk: 8-16) ile değerlendirildi.171 çocuk AAA hastası ve ebeveynleri; 59 sağlıklı çocuk ve ebeveynleri çalışmaya dahil edildi.
Bulgular
Çocuk AAA hastalarının KINDL YK skorları sağlıklı çocuklara göre anlamlı düzeyde düşüktü. AAA çocukların fiziksel iyilik hali ve duygusal iyilik hali KINDL YK skorları sağlıklı yaşıtlarına göre anlamlı olarak düşüktü (sırasıyla, p = 0.017 ve p = 0.020). Küçük ve büyük yaş grubu AAA hastaları arasında KINDL YK skorları değerlendirildiğinde, küçük yaş grubu AAA hastalarında sadece benlik saygısı skoru daha yüksekti (p = 0.004) ve büyük yaş grubu AAA hastalarında okul fonksiyon skoru daha yüksekti (p = 0.002). Kolşisin tedavisine uyum gösteren ve göstermeyen hastalar arasında fiziksel iyilik hali ve hastalık modülü skorlarında anlamlı farklılıklar vardı (sırasıyla, p = 0.042 ve p = 0.047). Fiziksel iyilik ve hastalık modülü skorları, bir yılda seyrek atak geçiren hastalarda sık atak geçiren hastalara göre daha yüksekti (sırasıyla, p = 0.004 ve p = 0.014).
Sonuç
Çalışmamız çocuk AAA hastalarının yaşam kalitesinin belirgin düzeyde etkilendiğini göstermektedir. Düzensiz kolşisin kullanımı ve sık atak geçirme yaşam kalitesini daha da fazla etkilemektedir. Yaşam kalitesi ölçümü eşliğinde multidisipliner bir takip ile AAA hastalarının düzenli değerlendirilmesi, hastalık aktivitesinin kontrolü ve gerekli hastalarda bireysel destek önemlidir. (NCI-2020-0222.R1) Anahtar Kelimeler: Quality of life, familial Mediterranean fever, pediatric rheumatology
Evaluation of quality of life and its associations with clinical parameters in pediatric patients with familial Mediterranean feverDeniz Gezgin Yildirim1, Sevcan Azime Bakkaloglu2, Sebnem Soysal Acar3, Bulent Celik4, Necla Buyan21Department of Pediatric Rheumatology, Diyarbakir Child Disease Hospital, Diyarbakir, Turkey
2Department of Pediatric Rheumatology, Gazi University Faculty of Medicine, Ankara, Turkey
3Department of Pediatrics, Gazi University Faculty of Medicine, Ankara, Turkey
4Department of Biostatistics, Gazi University Faculty of Science, Ankara, Turkey
OBJECTIVE: A favorable quality of life (QoL) is important in children with chronic disease, and it reflects successful disease management. The aim of our study was to evaluate QoL and its association with clinical parameters in pediatric patients with familial Mediterranean fever (FMF).
METHODS: The Kinder Lebensqualität Fragebogen (KINDL®) questionnaires (kiddy: 4–7 years; kid: 8–16 years) for children and the proxy version for parents were implemented as a QoL measure. A total of 171 FMF patients, 69 healthy peers and their parents were enrolled in the study.
RESULTS: The KINDL QoL scores of the FMF patients were significantly lower than their healthy peers. The physical and emotional well-being KINDL QoL scores of the FMF children were significantly lower than their healthy peers (p=0.017 and p=0.020, respectively). In the evaluation of the KINDL QoL scores between the kiddy and kid groups, only the self-esteem score was higher in the kiddy group (p=0.004), and the school functioning scores were higher in the kid group (p=0.002). The scores in the physical well-being and disease module had significant differences between patients who were adherent and those who were non-adherent to colchicine therapy (p=0.042 and p=0.047, respectively). The scores in the physical well-being and disease module were significantly higher in patients with fewer attacks than those who had many attacks per year (p=0.004 and p=0.014, respectively).
CONCLUSION: This study suggests that FMF patients have significantly impaired QoL. The irregular use of colchicine and more frequent attacks affect QoL even more. A QoL assessment with multidisciplinary follow-up and control of the disease activity are essential, and if necessary, individualized support should be given to patients. Keywords: Familial Mediterranean fever, pediatric rheumatology; quality of life.
Deniz Gezgin Yildirim, Sevcan Azime Bakkaloglu, Sebnem Soysal Acar, Bulent Celik, Necla Buyan. Evaluation of quality of life and its associations with clinical parameters in pediatric patients with familial Mediterranean fever. North Clin Istanb. 2021; 8(3): 255-260
Sorumlu Yazar: Deniz Gezgin Yildirim |
|
Tam Metin PDF
Yazdır
Alıntıyı İndir
RIS
E-Postala
Paylaş
PubMed