Caregiver Burden and Quality of Life in Amyotrophic Lateral SclerosisPınar Bekdik1, Tuba Cerrahoğlu Şirin2, Nurten Uzun Adatepe31Sehit Prof Dr Ilhan Varank Sancaktepe Training and Research Hospital, Department of Neurology, İstanbul, Türkiye
2Sisli Hamidiye Etfal Educational and Research Hospital, Department of Neurology, İstanbul, Türkiye
3Istanbul University-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Medical Faculty, Department of Neurology, İstanbul, Türkiye
INTRODUCTION: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) leads to a permanent disability that requires constant care by impairing the patient's ability to move, personal care and even communication due to progressive loss of muscle strength. In addition to providing physical support to the patient, the caregiver is under a heavy burden both financially and psychologically. It is aimed to evaluate the direct or indirect effects of patient or caregiver factors on caregiver burden.
METHODS: 11 (4 female, 7 male) ALS patients and 11 (6 female, 5 male) caregivers were included in the prospective cross-sectional study. Revised Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALSFRS-R) score and the Montreal Cognitive rating scale (MoCA) were used to assess the patient's disability. The Caregiver Burden Scale (CBS) and Social Support Scale (SSS) were used to assess the impact on caregivers. Depressive symptoms of both patients and caregivers were measured with the Beck Depression Scale (BDS), and quality of life was measured with the World Health Organization Quality of Life Scale-Short form (WHO-YQO-SF).
RESULTS: The caregivers were spouses in 55%, children in 36%, and grand children in 9% of patients. CBS increased significantly over the age of >40, but it was not different between men and women. With the increase in the severity of the disease, CBS, the depression of the caregiver increased and the quality of life of the caregiver decreased. There was no relationship between the depression or cognitive impairment of the patient and the caregiver burden. There was no relationship between social support and caregiver burden and caregiver depression.
DISCUSSION AND CONCLUSION: As the physical disability of the ALS patient worsens, it causes more caregiver burden than cognitive impairment or depression of the patient. It can be thought that this situation is due to close family ties and social dynamics in Turkey. The preliminary data in this study, which aimed to evaluate the condition of ALS caregivers, emphasized the necessity of social support programs such as palliative care.
Keywords: Amyotrophic Lateral Sclerosis, Montreal Cognitive Assessment Scale, Caregiver Burden Scale, Social Support Scale, Beck Depression Scale
Amiyotrofik Lateral Skleroz Hasta Bakımında Bakım Veren Yükünün DeğerlendirilmesiPınar Bekdik1, Tuba Cerrahoğlu Şirin2, Nurten Uzun Adatepe31Sancaktepe Şehit Prof.Dr.İlhan Varank Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji Kliniği, İstanbul, Türkiye
2Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji Kliniği, İstanbul, Türkiye
3İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı, İstanbul, Türkiye
GİRİŞ ve AMAÇ: Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) ilerleyici kas gücü kaybı nedeniyle hastanın hareket edebilmesi, kişisel bakımı ve hatta iletişim kurmasını bozarak sürekli bakıma ihtiyaç duyan kalıcı özürlülük haline neden olur. Bakım veren, hastaya fiziksel destek olmanın yanı sıra hem finansal hem psikolojik olarak ağır yük altındadır. Hasta veya bakıcı faktörlerinin, bakım veren yükü üzerindeki doğrudan veya dolaylı etkilerinin değerlendirilmesi amaçlanmıştır.
YÖNTEM ve GEREÇLER: Prospektif kesitsel olarak 11 (4 kadın, 7 erkek) ALS hastası ve 11 (6 kadın,5 erkek) bakım veren çalışmaya alındı. Revize-ALS Fonksiyonel Derecelendirme ALS Skalası (ALSFRS-R) skoru ve Montreal Bilişsel değerlendirme ölçeği (MoCA) hastanın özürlülüğünü tespit etmek için kullanıldı. Bakım verenlerin üzerindeki etkiyi değerlendirmek için Bakım Verme Yükü Ölçeği (BVY) ve Sosyal Destek Ölçeği (SDÖ) yapıldı. Hem hasta hem bakım verenin depresif belirtileri Beck Depresyon Ölçeği (BDÖ) ile ve yaşam kalitesi Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalite Ölçeği-Kısa form (DSÖ-YKÖ-KF) ile ölçüldü.
BULGULAR: Hastaların %55’inde bakım veren eşi, %%36’da çocuğu ve %9’unda torunuydu. BVY>40 yaş üstünde anlamlı derece artış göstermekteydi ancak kadın ve erkek arasında BVY farklı değildi. Hastalık şiddetinin artması ile BVY, bakım verenin depresyonu artmakta ve bakım verenin yaşam kalitesi azalmaktaydı. Hastanın depresyonun veya bilişsel durumundaki bozukluk ile bakım veren yükü arası ilişki saptanmadı. Sosyal destek ile bakım veren yükü ve bakım veren depresyonu arasında ilişkisi yoktu.
TARTIŞMA ve SONUÇ: ALS hastasının fiziksel özürlülüğü kötüleştikçe bilişsel bozulmadan veya hastanın depresyonundan daha fazla bakım veren yüküne neden olmaktadır. Bu durumun Türkiye’deki sıkı aile bağları ve sosyal dinamiklere bağlı olduğu düşünülebilir. ALS bakım verenlerinin durumunu değerlendirmeyi hedefleyen bu çalışmadaki ön veriler, palyatif bakım gibi sosyal destek programlarının gerekliliğini vurgulamıştır.
Anahtar Kelimeler: Amiyotrofik Lateral Skleroz, Montreal Bilişsel değerlendirme ölçeği, Bakım Verme Yükü Ölçeği, Sosyal Destek Ölçeği, Beck Depresyon Ölçeği
Pınar Bekdik, Tuba Cerrahoğlu Şirin, Nurten Uzun Adatepe. Caregiver Burden and Quality of Life in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Kocaeli Med J. 2022; 11(3): 181-191
Corresponding Author: Pınar Bekdik, Türkiye |
|
Full Text PDF
Print
Download citation
RIS
Share with email
Share
Send email to author
PubMed